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【儿童节】特殊的童年,需要特别的关爱
发布时间: 2021-06-01
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关于儿童健康,一个令人惊心又痛心的情况是,儿童肿瘤已经成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。面对如此程度的儿童健康威胁,身为监护者、抚育者和培养者的成人理应对儿童肿瘤提高关注,增强了解。
今日之儿童,是明日之希望。家国民族乃至人类之未来,终究是寄托在一代代儿童身上。社会从不缺乏对于儿童教育的关注,当人们展开与“儿童”相关的讨论时,教育与培养始终是最常被提及的话题。
然而,对于人的成长与成才而言,精神与体魄乃是一对相辅相成的要素,缺一不可。早在1917年的《新青年》杂志上,青年毛泽东便发出呼吁,人的发展要“文明其精神,野蛮其体魄。”在新世纪的2020年,习近平总书记在调研小学校后,再次引用这句话,强调应提高对于儿童及青少年的健康状况与身体素质的关注。
关于儿童健康,一个令人惊心又痛心的情况是,儿童肿瘤已经成为仅次于意外伤害的第二大儿童死亡原因。面对如此程度的儿童健康威胁,身为监护者、抚育者和培养者的成人理应对儿童肿瘤提高关注,增强了解。
·两组数字 认知儿童肿瘤
第一组,30万和3万多。全球每年超过30万孩子被诊断出癌症,其中中国儿童超过3万。
说起癌症,大家恐慌之余,会觉得这是一个老年疾病。诚然,绝大多数的癌症患者都是中老年人,但是还有一小部分是大家意想不到的——14岁以下的孩子。他们得癌症的原因,绝大多数是因为先天基因突变。由于中国人口基数更大,肿瘤患儿的人数也非常庞大,每年新确诊人数已经超过了3万。
第二组,80%与60%,这是儿童肿瘤患者的生存率。儿童肿瘤整体生存率比较高,在欧美发达国家,患儿整体生存率已经超过了80%。但是中国和他们的差距超过了20%,现在生存率可能还不到60%。这样的差距,直接导致在中国有几千个孩子,每年因为没有接触到最好的医疗条件而失去了生命,令人心痛惋惜。
·故事一 误诊于信息不对称的悲剧
第一个故事的主角是患儿的父亲,“黑马”。因为他的孩子得了一种叫“朗格汉”(朗格汉斯细胞组织细胞增生症)的罕见肿瘤。在孩子在两岁时,头上开始鼓起一些小包,在县医院就诊后,医生的判断是“磕着了”,建议回家热敷。但热敷一段时间后发现小包越长越大,于是辗转求诊与市级、省级医院,但依然无法确诊。
总而言之,在14个月的时间里,黑马带着他的孩子辗转于县医院、市医院、中医院、妇女儿童医院、省医院,甚至北京的某大型三甲医院,都无法得到确诊,直到一次机缘巧合,他才来到了北京儿研所,专业的医生看了一眼,就说:“我99%确定是朗格汉。”
在检查确诊后,小黑马立刻开始化疗,但由于耽误时间较长,治疗已经变得非常艰辛,不仅对孩子折磨比较大,而且经济花费也是指数性地上升。
这其实是中国很多肿瘤患儿的缩影:由于信息不对称、反复误诊,给孩子带来痛苦,给家庭带来经济负担。如果能够及时确诊,像朗格汉这样的疾病,治疗费用可能不到10万块。但是因为耽误了,黑马爸爸最后的经济负担已经接近百万。这是个非常庞大的数字,和10万之间有非常巨大差距。
·故事二 欠发达地区的肿瘤患儿
“雪儿”是一个甘肃的小女孩,有一天她突然出现大便不畅,坚持了很多天都不行,家长把她带到医院,同样误诊了。医生说她可能只是消化不良,回去随便吃点药就好了。
结果完全不行,等到她的肚子长得像西瓜那么大时,再到医院做检查,直接把医生震惊了。一般人去做体检时,肿瘤标记物的正常值是20,而雪儿的肿瘤标记物是1200,已经超过了60倍。
后来她被诊断为恶性卵黄囊瘤,而且已经广泛地转移。可惜,在甘肃几乎没有医生能治疗这种儿童肿瘤,所以医生告诉她的家长:不要治了,可能是人财两空。
雪儿的父亲在杭州打工,坐出租车时偶然听到广播中关于儿童肿瘤的科普,并得知在杭州,有医生对这种儿童肿瘤非常擅长,于是他带着女儿的病历来到医生那儿。医生看后说:可能还有救,我给你出个方案,你回甘肃去治,这样比较省钱。
但是,他们在甘肃找遍医生,却不知道谁能来治这样的肿瘤,所以最后雪儿还是又拖着病体,从甘肃来到杭州来治疗。
现在雪儿已经康复了,是一个非常漂亮乖巧的小女孩。但还有无数个像她一样的患儿,因为没有出生在医疗条件和人才充沛的发达地区而被耽误治疗,甚至失去生命。
这是另一个导致我国肿瘤患儿整体生存率低的原因。不是我们一线城市医疗水平不行,而是其他地方太弱。不仅是甘肃,在青海、新疆,以及很多边远地区,会发现可能全省都没有一个专业的儿童肿瘤科室。
·故事三 生理痛苦之外的心理煎熬
在昆明,一个叫“小璞”的孩子,得了伯基特淋巴瘤。由于长期住院,他身体非常瘦弱,而且内心非常自卑,基本不说话,到医院后,甚至与父母都鲜少交流。
这就是非常典型肿瘤患儿要面临的痛苦——他认为自己是家里的“拖油瓶”,是拖累。
所以,在治疗肿瘤孩子时,还面临一个挑战,就是需要在治肿瘤的同时,治疗他们的心理。通过病房探访、个案干预、医疗游戏、主题活动等方案,来帮助这些孩子,甚至帮助家长,安抚他们心理问题,解决他们的实际需要,让他们尽早地康复。
故事中的小璞在接受肿瘤治疗的同时也得到了心理干预治疗,最终身体和心理均得到了理想的恢复效果。
·故事四 源于无知的歧视
最后一个故事的主人公叫“满满”。他得的肿瘤叫神经纤维瘤病,这是一种介于良性和恶性肿瘤之间的疾病。几乎可以发生在全身各处,患者全身都可能长出肿瘤,而且很有可能会影响外貌。因此,虽然患儿可能寿命和正常人一样,但是却饱受社会的歧视。
很不幸,满满就经受了这样的歧视。满满的眼眶里长了一个肿瘤,除了导致视觉受到影响,面部也发生了一些扭曲,所以满满在从小就遭受周围人的各种歧视、鄙夷,各种奇怪的眼光。
满满三岁时,母亲给他报了兴趣班,刚带满满到教室的门口,就被以“担心传染”为由拒绝入内,而这样的歧视在满满的生活中并不是个例。
这当然是一件非常荒谬的事情。这些患儿其实和别的孩子不同,但他们除了要努力战胜病魔,更难的是战胜社会的歧视。让社会正确地认知疾病,规避这种源于无知的歧视,帮助孩子重拾信心,是关爱肿瘤患儿的另一项重点工作。
·国家儿童肿瘤监测年报发布
国家儿童肿瘤监测中心发布首期《国家儿童肿瘤监测年报2020》,年报显示,在所监测的肿瘤患儿出院人次中,白血病为患病比例最多的病种,占比57.21%,其次为不明及其他恶性肿瘤,占比16.21%。
国家儿童肿瘤监测中心主任、国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院院长倪鑫说:“恶性肿瘤已成为严重威胁儿童青少年健康成长的疾病,成为我国儿童因病致残和家庭因病致贫的重要原因。儿童肿瘤病种多、治疗难度大,早发现、早诊断、早治疗至关重要。”
·常见的儿童肿瘤有哪些
儿童恶性肿瘤主要分为白血病和实体瘤两大类。以18岁为年龄划分,儿童的恶性肿瘤,叫母细胞瘤,比如常见的髓母细胞瘤、神经母细胞瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤。
儿童肿瘤的致病因素多为先天性,比较多的是胚胎性的肿瘤,一些基因突变由父母遗传或者在胚胎发育过程中自发产生,最后逐步衍化形成肿瘤。
·治愈率高吗
从总体的治疗效果来看,绝大部分的儿童肿瘤治疗效果比成人癌症好,这与成年人的癌症是一个非常大的差距。
近年来,有越来越多新的肿瘤治疗手段出现,家长们可能听着很陌生,但不要害怕,这些都是为了提高孩子的长期生存机率。
有些孩子的肿瘤细胞里存在特殊的基因突变,有可能会用到一些靶向药物,就像打靶子一样,药物拿肿瘤细胞当做靶子一样去攻击。
当然听起来美好,但不是每个孩子都适合,而且也会有副作用。提醒家长,不要看到别人用就着急想用。另外,有些孩子治疗效果不好,治疗困难的时候,医生可能会提到免疫治疗。
·儿童肿瘤早期怎样识别
由于临床症状和一些常见病非常相似,儿童肿瘤很容易被误诊。家长要承担起“守门人”的重责,高度警惕以下这些儿童肿瘤的早期信号,一旦发现有可疑,立刻带孩子到医院就医。
1. 不明原因的脸色苍白、出血。常伴有倦怠、食欲不振、贫血等现象,或出现不明原因的出血、可疑出血点或淤斑,需要尽快去医院检查。
2. 不明原因的发烧。别以为孩子发烧就一定是感冒了,如果无缘无故地发烧超过半个月,并且体温忽高忽低、难以控制,就不能再一味在家吃药对付了,应赶快就医。因为这很可能是白血病或者神经母细胞瘤的临床表现。
3. 不明原因的疼痛。如腹痛、关节酸痛、头痛等,同时常出现神经症状,如呕吐、走路不稳等,应尽早到医院进行检查。
4. 短期内明显消瘦、体重下降、内分泌紊乱、性早熟等,应尽早到医院进行检查。
另外,一些体表肿块容易早期发现,但体内的肿瘤可能会压迫邻近的器官,比如会导致呼吸困难,有恶心、呕吐及肠梗阻症状,排便或排尿异常。在宝宝0-5岁期间每年做一次腹部体检,出现以上症状引起重视,对早期发现腹部的实体肿瘤会有所帮助,而早期发现肿瘤是提高治愈率的关键因素之一。
“6.1国际儿童节”到来之际,世界以无限厚爱向孩子们致以祝福。但对儿童的关爱不止是营造幸福的成长化境,更要了解威胁、警惕危机并防范伤害。
健康才是幸福童年的基础,重视儿童健康,就是重视人类的未来。
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